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Conozcanos un poco sobre Abigail...

Realiza tu Donación para AbigailAntes de cumplir el año de edad notamos que Abigail le llama mucho la atención las luces, (más que todo cuando oscurecía o en el crepúsculo del día si estábamos en exteriores), para aclarar dudas preguntamos a un oftalmólogo, el cual nos recomendó con una especialista en oftalmología pediatra, después de visitarla nos dijo que aunque era difícil diagnosticarla (esto porque su comportamiento era el de una niña normal) todo indicaba que era nictalopía (ceguera nocturna). Después de este diagnóstico nos indicaron que lo recomendable era hacerle una prueba llamada electroretinograma con la cual nos dieron triste noticia, su padecimiento era Amaurosis congénita de Leber. (LCA) con mutaciones en el gen RPE65, una enfermedad rara que provoca la pérdida progresiva de la vista.

Después de esto empezamos con las investigaciones y nos dimos cuenta de que no existía alguna cura existente, esto fue devastador, la única idea que teníamos era prepararnos para una nueva condición de vida.

A finales del 2017 nos llegó la respuesta a nuestras plegarias había aprobado el tratamiento para la enfermedad, en el 2018 el CHOP (CHILDREN HOSPITAL OF FILADELFIA) había encontrado una cura para la enfermedad, solo necesitábamos que la FDA (Administracion de alimentos y medicamentos), abalara el producto y saliera a la venta, y a principios del 2018 nos dieron la gran noticia el medicamento había salido a la venta... por el precio de un millón de dólares, ahora teníamos no solo una enfermedad rara sino también un precio exhorbitante.

Con mucho esfuerzo y sin perder la esperanza empezamos los trámites para viajar a Estados Unidos (Al CHOP, Filadelfia, Pensilvania), y a finales de octubre del 2019 lo logramos, pudimos viajar al Hospital de niños de Filadelfia, esto para que ellos pudieran valorar a Abigail y nos dieran las buenas nuevas, si es candidata a la intervención quirúrgica y si es una cura definitiva para que no pierda la vista, y así pueda ver las ESTRELLAS.

Abi es una niña muy alegre y de carácter fuerte, le gusta mucho hablar y bailar. Le encanta el color rojo, los unicornios y la sirenita.

Con su mejor amiga que se llama Isabel van a gimnasia y la pasan súper dice ella.

Su viajes favoritos son a la playa, la arena y hacer castillos.

Tiene de amigas imaginarias a las princesas que juegan por mucho rato.

Gracias a Dios, Abigail tiene una vida casi normal, va para materno, le gusta jugar, ir al parque por supuesto tiene uno que otro accidente porque se tropieza de vez en cuando, le cuesta distinguir algunos obstáculos y más aún si es en lugares nuevos que no conoce. En la casa las cosas están en la misma posición para que no se le complique y pueda caminar bien, y tropezar lo menos posible.

Tenemos muchos cuidados con la luz del sol, pues debe evitar el contacto directo con su visión, hay que cuidar su retina. Además, hemos puesto luz blanca en toda la casa para que en la noche pueda ver.

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